Quando la perplessità regna…

Facciamo un passo indietro, perchè mi sono resa conto di non aver mai spiegato bene il problema di Elena …

La mia piccola cucciola ha avuto una sofferenza di parto che le ha causato un abbassamento del battito cardiaco e conseguente calo di ossigeno al cervello per alcuni minuti. Questo ha portato a una diagnosi dopo circa 15 mesi ( perchè ci siamo accorti noi che qualcosa non andava nelle sue gambe) di una diplegia spastica da sofferenza perinatale.

Inizialmente sembrava una emiparesi perchè era compromesso in maniera più evidente solo il lato sinistro, poi, con il passare del tempo, si è giunti alla diagnosi definitiva;  anche la gamba destra era interessata dalla lesione seppure in piccola parte.

Detto questo, oggi siamo andati, io Elena e mio marito,a fare un controllo con un medico che ci è stato quasi “ imposto” dalla neuropsichiatria infantile. Preciso che è il secondo controllo in otto mesi e che lui manco l’aveva mai vista prima di otto mesi fa…

Già il fatto che entrando non aveva la sua cartella clinica ( fatta alla prima visita con tutte le fotocopie dei documenti che avevo in possesso, perchè non si sono degnati nemmeno di far passare quella vecchia) e che ci è toccato rispiegare tutta la storia clinica di Elena, mi è venuta voglia di girare i tacchi e andare a casa.  Per rispetto della buona ora di attesa e del fatto che era già mezzogiorno e mezzo, mi sono seduta e ho iniziato a raccontare, cercando tutte le carte che avevo e che  avevano portato alla diagnosi, perchè nemmeno quella si ricordava!

Come si può pretendere che una persona si ricordi di tutti i suoi pazienti quando li vede ogni otto mesi – un anno e non ha solo quelli di un ospedale, ma di vari della provincia e fuori e non è nemmeno un dipendente dell’ospedale , ma funge da collaboratore esterno??????

Non si può!

Premetto che non ho nulla contro questa persona, ma suo malgrado si trova in mezzo a questo groviglio sanitario in cui ci siamo trovati anche noi e altri pazienti !

Dalla mia postazione potevo vedere il riflesso del mio viso in uno specchio che stava alle spalle del medico e, vi giuro, se fossi stata al suo posto avrei preso paura…

La tipica faccia di una persona inca….a con il mondo e soprattutto scocciata dal fatto di dover ripetere ad ogni visita le stesse cose. E chi non lo sarebbe?

Dopo aver fatto le “ presentazioni “ del caso, inizia la visita: camminata con tutori, controllo della lunghezza dei muscoli, camminata senza tutori e senza maglietta per il controllo della schiena, e poi … arriva la novità!

La richiesta alla bambina di poterla filmare mentre cammina con e senza tutori per vedere meglio e avere un riscontro sull’andamento della patologia… Logicamente, dopo averlo chiesto anche a noi, è iniziato il video!!!!

A parte il fatto che a me sti’ video non convincono molto. Credo che l’esperienza sia sufficiente per  vedere cosa va bene e cosa non va bene, nella camminata di una bambina, se poi sei del settore e anche uno specialista, ancora meglio. Però facciamo anche questo…

Finito il tutto arriva l’epilogo: innanzitutto la precisazione , quella di Elena non è una diplegia, ma più specificatamente è una “doppia emiparesi” in quanto il tronco-bacino, non è interessato dalla rigidità.

Fino qui tutto bene, la cosa mi fa piacere, ma dall’altra parte mi dico:” Dopo sei anni le cambiate la diagnosi, così dopo averla vista due volte in otto mesi una dall’altra?”

Boh! Sinceramente la cosa ci ha lasciato perplessi …

Poi si parla degli ausili: dei tutori nemmeno una parola ( alla prima visita ci era stato detto che si sarebbero anche potuti togliere! ), un accenno al tutore per il polso su mia richiesta, perchè l’aveva messo circa tre anni fa, poi più rifatto, ma ritenuto anche questo inutile, perchè più di così il polso non verrà utilizzato essendo comunque un braccio “ accessorio “. Beh allora nemmeno facevo lo sforzo di farglielo, dato che è un accessorio, risparmiavo un pò di fatica!

Arriviamo a una delle due cose che  mi hanno infastidito maggiormente.

Il SIEGE… Questo strano ausilio che ancora non si sa bene a cosa serva!

O almeno a me era stato spiegato in un modo, e credo fosse giusto, dato che parlando con fisioterapista era risultato tale.

Ci sono state richieste le lastre per un controllo della posizione delle anche,  dato che gli acetaboli non erano perfettamente coprenti rispetto alle teste dei femori.  A quanto pare, si sono posizionate in modo corretto, tranne la destra  che è fuori asse di meno del 30 %, ”… sempre che il radiologo abbia messo la bambina in posizione giusta nel fare le lastre!”   Ecco questa è una cosa che mi fa arrabbiare, per non dire altro! Perchè si deve sempre mettere in dubbio il lavoro di chi non è presente solo per mettere la pulce nell’orecchio, o per giustificare il fatto che non si vuole dare un ausilio?

Non lo vuoi? Ok mi sta bene, me lo giustifichi e basta! Ne prendo atto e non posso fare altro che esserne contenta, perchè significa che ciò che è stato fatto fino ad ora è servito a qualcosa.

Poi arriva l’ora dei tutori… Probabilmente a dicembre saranno da cambiare, ma vogliono fissare il nuovo controllo a gennaio… Sì certo, così arriviamo a febbraio che Elena va ancora in giro con le scarpe dell’estate! Vi pare?

Allora mi permetto di chiedere come si può fare per non far passare troppo tempo, e qui ci viene proposta la stessa cosa di sei mesi fa: prendere la prescrizione fatta dalla dottoressa che aveva in cura Elena prima, consegnarla alla fisioterapista che copierà  i codici dei tutori che sono stati fatti, poi  ci verrà riconsegnata firmata, perchè questo medico non può fare le prescrizioni!

Scusate? Ho capito bene? Ma si può fare una cosa del genere?

Io capisco avvalersi di un collaboratore esterno per i consigli, ma passare sul lavoro di un altro medico perchè questo non può fare alcune cose, mi sembra un pò strano. Allora perchè siamo stati costretti a fare le visite con lui? Se volevo una consulenza potevo richiederla a chi ne avevo voglia! La mia bambina era già in cura da un medico dell’ASL, perchè doverlo cambiare?

Mi sorge il dubbio spontaneo che ci siamo altri interessi oltre al bene dei nostri bambini!

E’ un’accusa grave lo so’, non supportata, ma credo sia un dubbio legittimo!

Alla fine torniamo a casa con la prospettiva di un ciclo trimestrale di fisioterapia una volta a settimana, naturalmente detto a voce, perchè non abbiamo il tempo di averla scritta ( ci verrà consegnata dalla fisioterapista in un secondo momento), seguito da un ulteriore video di controllo con un test che oserei dire inutile ( solo perchè costerebbe troppo fare una rivalutazione fisica?), che spero non le facciano rifare in orario di scuola perchè allora mi sentono, e infine i dubbi del tipo: “ E se i tutori al momento del cambio non sono quelli che le servono? E il collaudo chi lo fa se non sappiamo chi li ha prescritti?    E dopo quanto tempo sarà in grado di poter mettere le scarpe se per una normale prescrizione ci vuole già un mese prima di averle?

Dalle lacrime delle prime diagnosi, a distanza di tempo, mi rendo conto che sto’ diventando scettica su tutto il fronte. Non mi va più di piangere, vorrei solo che le cose fossero un pò più chiare, perchè, va bene che non siamo medici, ma non siamo nemmeno stupidi!!!!!